Pubblicata sulla Gazzetta Ufficiale n.81 del 5 aprile 2019 la Legge 22 marzo 2019, n. 29 Istituzione e disciplina della Rete nazionale dei registri dei tumori e dei sistemi di sorveglianza e del referto epidemiologico per il controllo sanitario della popolazione. Legge che uniforma i registri dei tumori e i sistemi di sorveglianza di regioni e province autonome che devono provvedere ad aggiornare le proprie attività entro 180 giorni dall’entrata in vigore (20 aprile 2019) del provvedimento.
Obiettivo della Rete è il coordinamento e la standardizzazione delle attività di raccolta dati e validazione degli studi epidemiologici, prevenzione primaria e secondaria, diagnosi cura e programmazione sanitaria, controllo e studio, sorveglianza epidemiologica, semplificazione dello scambio di dati, ricerca scientifica e monitoraggio dei fattori di rischio professionale. Articolo 1 comma 1 “m) monitoraggio dei fattori di rischio di origine professionale, anche attraverso forme di connessione e di scambio di dati con i sistemi informativi esistenti, con particolare riferimento al Sistema informativo nazionale per la prevenzione nei luoghi di lavoro (SINP) di cui all’articolo 8 del decreto legislativo 9 aprile 2008, n. 81, disciplinato dal regolamento di cui al Decreto dei Ministri del lavoro e delle politiche sociali e della salute 25 maggio 2016, n. 183“.
La legge prevede l’istituzione con decreto del Ministero della Salute entro dodici mesi, di un regolamento sui dati, sul trattamento e sull’accesso. Le Regioni e Province assicureranno i flussi entro il 30 aprile dell’anno successivo all’entrata in vigore del regolamento citato. Prevista la possibilità per il Ministero della Salute di stipulare accordi, sentito il garante della Privacy, per la collaborazione gratuita con università, centri di ricerca pubblici e privati, con enti e associazioni scientifiche e con enti del terzo settore.
Entro dodici mesi dall’entrata in vigore della legge dovrà essere istituito il referto epidemiologico, ovvero del “dato aggregato o macrodato corrispondente alla valutazione dello stato di salute complessivo di una comunità che si ottiene da un esame epidemiologico delle principali informazioni relative a tutti i malati e a tutti gli eventi sanitari di una popolazione in uno specifico ambito temporale e in un ambito territoriale circoscritto o a livello nazionale, attraverso la valutazione dell’incidenza delle malattie, del numero e delle cause dei decessi, come rilevabili dalle schede di dimissione ospedaliera e dalle cartelle cliniche, al fine di individuare la diffusione e l’andamento di specifiche patologie e identificare eventuali criticità di origine ambientale, professionale o socio-sanitaria”.
Il conferimento dei dati sarà un adempimento LEA. Relazione del Ministero della Salute alle Camere entro dodici mesi dall’entrata in vigore della legge e quindi entro il 30 settembre di ogni anno.